„Nem mindent tudunk megváltoztatni amivel szembenézünk, de semmit sem változtathatunk meg, míg szembe nem nézünk vele.” (James Baldwin)
A könyv egy Kanadában élő házaspár valós története. A férj, Simon 2008-ban egy rosszul rögzített állványról az alatta lévő kőhalomra zuhant és emiatt katasztrofális agy és gerincvelő sérülést szenvedett. Az ekkor 39 éves Simon kerekesszékbe kényszerült, amivel az elkövetkező 10 évben úgy-ahogy megküzdött, szemben a baleset 3. hónapjától jelentkező fájdalommal. Ezek „az áramütések, villámcsapások és a görcsök” mind a gerinc sérülések alatti ( deréktől lefelé) területen jelentkeztek, vagyis ott ahol valójában semmit sem érzett és mozogni sem tudott. A napjai nagy részét 5-ös 7-es fájdalom szinten töltötte, a „villámcsapásszerű fájdalom” ereje bőven meghaladta a 10-es skálát.
A könyvben Kara a baleset utáni 10. évben kezdődő és hat évig tartó adat -és információgyűjtést két évbe sűrítve írja meg. Az volt a konkrét céljuk, hogy jobban megértsék az „un. élő fájdalmat” ami tönkreteszi a mindennapokat, amelynek a léptéke túlmutat a kórházak a laborok és a tudományos kutatások keretein és korlátain.Tapasztalataik szerint ugyanis, „ha úgy érzünk folyamatos fájdalmat, hogy nincs egyértelműen meghatározható oka, az emberek gyanakodni kezdenek. Az orvosok, az egészségbiztosítók, a munkáltatók, családtagok, barátok mind kételkedni kezdenek e rejtélyes fájdalom valódiságában”.
Hisz jogos mindezt a fantom végtagok fájdalmához hasonlítani.Mindez pedig odavezet, hogy a fájdalmat érző ember is kételkedni kezd a saját érzéseiben.
„Azt a fajta fájdalmat, ami Simonnak a gerinc – és gerincvelő sérülése után kialakult az orvosok intraktábilisnak vagyis kezelhetetlennek nevezik, valószínűleg azért mert valamivel kevésbé pesszimistán hangzik, mint a gyógyíthatatlan.”A fájdalomtól szenvedők viszont bármit megtennének, hogy legalább egy kis bizonyosságot visszanyerjenek és minél nagyobb az elviselt fájdalom, annál jobban vágynak valami stabilitásra.
Kara és Simon is ezért kezd bele az „MEGBIRKÓZUNK A FÁJDALOMMAL” elnevezésű projektjükbe. Keresik, kutatják a módját, ahogy ezzel a folytonosan jelen lévő érzéssel együtt is értelmesen tudják élni az életüket. A zene és a légzésterápia, a kreatív tevékenységek éppúgy jelen vannak az életükben, mint az, ahogy Kara minden létező szakmai információt beszerez, sőt részt vesz a Nemzetközi Fájdalomtudományi Társaság neuropátiásfájdalom-konferenciáján Angliában.
A világgon nagyjából minden ötödik ember küzd valamiféle krónikus fájdalommal napi szinten. A WHO kimutatás szerint több mint két évtizede a derékfájdalom a mozgásszervi panaszok fő okozója. Az orvosképzésben mégsem tulajdonítanak nagy jelentőséget a fájdalomnak, pusztán mint a betegségek „mellékterméke” jelenik meg. Ezáltal egyetlen tünetté egyszerűsödik és nem tud megjelenni, mint saját jogon is különálló betegség* .
Az emberi szenvedés jelentős része, -mint Simon Paradis krónikus fájdalma is- nem krízis, nem rendellenesség és nem „megoldandó probléma”, hanem egy köztes állapot, amelyben az élet már megváltozott, de még nem rendeződött újra. Ezekben az állapotokban az emberek sokszor attól szenvednek a legjobban, mert megrekednek egy iránytalan térben, ahol nincs narratíva, nincs időhorizont és nincs biztos kapaszkodó sem.Ebben a szakadékban a valódi segítséget sokszor az jelenti, hogy valaki jelen marad, és ezzel a jelenléttel lassan lakhatóvá teszi a szenvedő fél számára azt a teret, amelyben sokáig csak a zuhanást éli meg. Ez nem a fájdalom eltüntetését jelenti, hanem azt, hogy keretet kap: nyelvet, ritmust, kapcsolatot, emberi méltóságot. Ahogy a Kara Stanley–Simon Paradis történetben is látható, nem hidat építenek a szakadék fölé, hanem berendezik az alját: szabályozzák az időt, megosztják a terheket, dialógussá alakítják azt, ami izolálna, és elfogadják, hogy nem minden szenvedésnek van értelme, de attól még élhető lehet.
Ezekre a helyzetek, állapotok nem univerzálisak, nem standardizálhatók, és nem illeszkednek a megoldáscentrikus gondolkodásba. A hétköznapi, hosszan elnyúló szenvedések ráadásul nem mindig látványosak: nem törik meg drámaian a működést, nem generálnak hőstörténeteket, és kényelmetlen kérdéseket tesznek fel a kontrollról, a fejlődésről és az autonómiáról. Ezért kerülnek inkább az irodalom, a személyes történetek és a csendes beszélgetések tereibe, nem a mainstream diskurzus középpontjába.
A jelenlét, mint segítség konkrét helyzetekben válik igazán láthatóvá: amikor pl. valaki már nem sürgeti a gyógyulást egy krónikus beteg mellett vagy, mint jelen esetben, elfogadja a fájdalom „vanságát” és nem a miértekre keresi a továbbiakban a választ.Ezekben a helyzetekben a tértartás nem passzivitás, hanem aktív figyelem, annak közös elviselése, hogy nincs válasz. A jelenlét ilyenkor nem kötelességből, hanem választásból fakad.
És ahogy a könyv végére kiderül a szenvedés csökkenése gyakran nem a fájdalom megszűnésével, hanem a változás – bármilyen kicsi változás – visszatérésével kezdődik. És ezt sokszor nem egy új megoldás indítja el, hanem a másik ember jelenléte.
* A könyv írásának ideje alatt jelent meg a BNO 11. kiadása, amibe már belekerült a krónikus fájdalom, mint önálló diagnosztikai kategória. Ez már lehetővé teszi , hogy a világ fájdalom kutatói ugyanazt az osztályozást használják, ami segíti a közös munkát és hosszú távon talán lehetőséget jelen arra , hogy ez a téma külön fejezetként is megjelenjen az orvosképzésben.